癌症病人的真实故事(癌症患者的故事)

中国青年报中青网见习记者尹西宁来源：中国青年报(2021年08月18日07版)
赵新志在病房跳《黑天鹅》。视频截图
赵新志的病人配合他拍搞笑视频。视频截图
赵新志夫妇与小儿子合影。照片由受访者提供
43岁的农民工赵新志，在跳《黑天鹅》的时候，有一个“全民”的舞台。
来自宁夏、江苏、辽宁、上海的观众坐在床上，看得不亦乐乎。
“黑天鹅”的羽毛是黑色的垃圾袋，拉起来会嘎嘎作响。赵新志踮起脚尖，在地上来回踱步，不时挣扎着跳跃。在做这些滑稽动作时，他必须克服身体上的疼痛和疲惫。
表演者和他的观众都是癌症患者。剧院是上海仲达肿瘤医院的病房。8个人，10张床。和“黑天鹅”一起，赵新志已经拍摄了859个搞笑视频，发布在网络平台上。
视频中，他弹着牛奶纸盒做的“吉他”；他和病人家属一起跳钢管舞，杆子是体重秤上的身高杆；治疗期间，他去外滩跳舞，在东方明珠的背景下挥舞着插着留置针的手臂。
他成了医院里的名人。当他走下楼时，有人叫他天鹅。有网友等他直播，留言“兄弟，见到你真高兴”。
“我要跳舞，和死神玩！”赵新志宣称。
当生活的“黑天鹅”到来时，这个河北邢台人还沉浸在喜悦中。那时候我家宝宝刚出生3个月。他曾经拍过婴儿睡觉的照片，并写道：“这是一个梦，给我一个如此甜美的微笑”。
2020年底，在天津工作的赵新志回老家过年。他刚抱起孩子两三分钟。“身体疲惫，感觉不像正常人”。县医院和市医院的检查结果都显示胃窦腺癌晚期已经转移到肝胰腺，“而且才三到五个月大”。
新年来临，赵新志开始在邢台人民医院接受化疗。
原来他留着齐肩的头发，外号叫“猪尾巴”。他的身份证照片也是扎辫子拍的。他喜欢自己的长发，甚至在妻子的理发店里把头发拉直，偶尔戴上齐腰的假发做电子游戏。
注入体内的化学物质有副作用，使他的头发逐渐褪色。“床单和枕头上都是头发”。他老婆想推他光头，他忍无可忍，直到在镜子里看到他后脑勺露出的头皮，他才同意剃光头。
为了支持赵新志与癌症抗争，从上海赶回家的父亲、大儿子和弟弟也一起剃了光头。三代人的闪亮头像聚在一起，吃饭端碗也是“上帝同步”。悲伤的气氛突然被一个喜剧效果打破。这张图被传到网上，有人开玩笑地回了一句“这是四兄弟吗？”
赵新志的妻子李也想和丈夫一起剃光头。赵新志首先表示同意。当剪报打开时，他食言了。最后谈判的结果是，他的妻子把鬓角的头发推掉，保留头顶。
夫妻俩吵架不多，因为吵架的时候，赵新志会讲笑话逗老婆开心。李喜欢赵新志，因为他“有趣”。
两个人住在同一个村子里。年轻时，赵新志爱扎进村里人多的地方。村民们习惯没事就在他家聊天，他也会努力说一些幽默的话逗别人笑。李也被赵新志戏弄过。“我的性格太古板了。他又帅又善解人意。”后来，性格内向的李嫁给了性格外向的赵新芝。
婚后，两人去天津打工。赵新志在一家工厂组装电动车，妻子在工厂附近开了一家理发店。招牌上的灯会一直亮着，直到赵新志下班回家。那时候夫妻的目标很简单，挣钱养家，过上好日子。在他们最小的儿子出生后，他们还有一个目标，就是看到他们的两个儿子结婚。
赵新志没想到，突如其来的诊断打破了他和妻子对未来的希望。
当赵新志得知自己被查出癌症后，在邢台市人民医院的病床上告诉粉丝，他将告别短视频。他眼里含着泪水，幻想着家庭的未来。他想陪着爱人，画着大儿子和小儿子看满天的星星，看着他们结婚。第二天，赵新志再次出现在视频中。港片《大话西游》悲伤的配乐几乎覆盖了声音。他挤出一丝微笑，配文是：脱下你的病号服，你会感到强壮。他演唐僧，就地取材，用输液架当话筒，把黑色塑料袋塞进帽子当假发，解开的病号服当“袈裟”。
赵新志的弟弟赵志华在上海工作。他得知弟弟正在老家治疗，不能做手术。他急着找上海的肿瘤医院，劝弟弟去那里治疗。
今年3月，赵新志和妻子出发去上海。他在哪里，剧院就在哪里。住进上海仲达肿瘤医院后，赵新志又开始构思自己的喜剧。他坐着轮椅出现在镜头前，扭着腰。医护人员指着镜头，绕过赵新志。当时他还有点害羞，扭了两下然后摊开手笑了。几个视频拍下来，他要么跑到走廊里冷清的地方，要么拉上病床边的窗帘，看着节目里的小品，静静地假唱。
赵新志说他谈不上什么灵感，但是听到有笑声的小品或者节奏感很强的音乐之后，他就存了下来作为素材。
第三次去上海治疗时，7月15日下午，赵新志输液完毕，剪开床边的黑色塑料袋，组成一条芭蕾舞裙，穿过黑色背心的背带，模仿芭蕾舞《天鹅湖》里的演员，踮起脚尖跳。当时患者已经知道“33号床的男人爱拍视频”。赵新志征得患者同意后，患者家属开始配合他。
他还没看过完整的《天鹅湖》，只从网上刷了个短视频，决定自己玩玩。本来只想每天更新一篇抗癌日记，没想到粉丝数从几千涨到几万。
这段视频的播放量一夜之间超过了900万次，还被发布在新闻网站和社交媒体平台上。病房的护士走进病房，称赞赵新志：“你的热搜碾压了所有明星，太棒了！”病房里同样是70多岁的老人，指着手机屏幕上弹出的新闻对赵新志说：“我给你刷了，小伙子，你真厉害！”病房的志愿者还开玩笑说，“这个小哥哥像小天使一样飞进我们病房，带来了这么多欢乐”。
该视频的影响力持续扩大。赵新志特意录制了一段视频，感谢网友的关注。“如果我的视频能给患者带来一点点欢乐，那么我会尝试拍摄更多幽默的笑话”。听说第四病房的病人在拍喜剧片，其他病房的“观众”也聚集在病房外观看。该院肿瘤科主任医师张群回忆，有病人来了，要求和赵新志住一个病房，因为“那里气氛很活跃”。
在那些搞笑的镜头里，护士和他一起表演，举起一个超大的注射器，刺进他的手臂；居民罗丹握着他的手，递给他一个醋瓶假装麦克风。赵新志开始的时候，罗丹和一个病人家属捂着耳朵，笑着从镜头里跑出来。在这些视频中，病人顾建华总是处于困境中。他时而坐着，时而躺着，但总是看着赵新志微笑。
顾建华是江苏人，有34张床，住在10人的病房里。他和赵新志是少有的积极分子。出院前，顾建华希望能和赵新志合作一段视频，这样他回家时可以留着做纪念。赵新志二话没说就答应了。两人当时正准备喝药，赵新志说，干脆拍这个吧。画面中，赵新志在猜拳中输给顾建华，端起碗喝了一口药，苦涩的味道让他五官聚拢。在第二场比赛中，顾建华输了。喝了药后，他痛得直抖肩膀。有网友发现了细节，“我看见你作弊了哈哈”。顾建华说，不管拍摄中谁赢了，只要镜头一移开，他们俩就得赶紧把药喝完。视频发布后，顾建华并不害怕癌症。赵迪态度很好，我也是。他申请了视频账号，加了赵新志的微信。
因为患者都是癌症患者，所以这家医院的病房大部分都是“低压”的。赵新志的病人从不详细询问对方病情到了什么阶段，也不谈治疗费用高的问题。一名护士回忆说，病房里经常有人往窗外看，有人疼得受不了，要求医生停止治疗。还有人趁护士不在，拔针割血管自杀。她几乎没见过这么“热闹”的病房。
早上8点，医生经常会问“今天还疼吗？”患者最关心的是“我还能活多久？”治疗一段时间后，接受影像学检查可以反馈疗效。对于大多数患者来说，在“得到结果”之前，往往会有很大的压力。视频中，赵新志手里拿着一张CT片跳舞，他的肿瘤随着一个京剧演员——步而缩小。
卸下美颜滤镜后，真实的赵新志脸色并不红润。他跳舞越来越吃力，胃和肝都疼。如果家人在身边，他会强颜欢笑。没人在的时候，他会捂着胸口和肚子，呻吟很久。
李是赵新志的“摄像师”。她很了解丈夫，劝他不要工作太辛苦。赵新志答应了，没多久，他又开始拍视频，拍了十遍八遍。”如果这次不成功，再试一次。”渐渐地，李不再劝他，让他过自己的生活，就像导演那些搞笑的短片一样。
赵新志最后一次出院是在7月底，离回访不到20天。他跟家里人说了很多次“算了吧”，不想多花钱。
回家后，赵新志的视频有房前的菜地，房后的田埂，两个留长发的儿子。他走到了幕后。《莫名我就喜欢你》的歌声一响起，他的妻子就抱着小儿子在高粱地里转圈。他写道，“鲍尔似乎是来报答他的好意的。他从出生起就一直开心地笑着。不管病痛折磨我多少次，只要他看到鲍尔的微笑，他就会忘记痛苦”。
李的妻子能感觉到丈夫回家后精神好多了，但她也知道他的身体还有许多病痛。“有时候是胃痛，有时候是肝痛，有时候是腰酸”。有时候拍视频的时候，赵新志突然眼前一黑，“晕晕乎乎的”。
全家人形成了无话不谈的默契，不去想“如果”会怎样。13岁的大儿子在暑假里尽力配合赵新志。李还打算重新拾起理发手艺，在村里开一家理发店，让丈夫帮忙带孩子。“日子还得往前走”。
偶尔夜深了，这个女强人会趁老公睡着偷偷打开手机浏览器，“搜索这个病还能活多久”。
赵新志从医院回家后，李的负担越来越重。早上6点，不到一岁的小儿子醒来，她要赶紧起床做饭。吃完早饭，她带着赵新芝去田埂边上散步，回来就洗碗，安排午饭。
“裸奔长大”的舅舅、舅妈家、伴侣家，都曾借钱给赵新志。十几万元的外债让李无法像其他家庭主妇一样准备营养餐。她甚至不记得赵新志出院后有没有吃过肉。“尽你所能保存
村里的朋友看不下去了，劝她“别让鲍尔像你这样吃，别影响孩子发育”。她不能想那么远。目前她只能凑合着吃个饭：——。大人吃面是加调料的，宝宝也是用勺子把面压成小块。大人喝玉米糊，宝宝也吸玉米糊。
在上海住院时，“48元，病人有汤，38元没汤”，李和赵新志都没吃过，就从街上买咸鸭蛋馒头。为了节省一张陪护床一个晚上10元的房租，李在病房的地板上铺了一张席子睡觉。
这些情况从来不会出现在赵新志的视频里。“他不想让网民可怜他，”李说。赵新志喜欢站着表演，让大家看到他全身上下的“滑稽细胞”，四肢大幅度摆动。“展现我最乐观积极的一面，让大家充满动力”。
不久前，出院回家后，赵新志的关注度明显降低。他有些沮丧，试图调整视频的内容。他蹭着国货热搜，把画在纸上的品牌贴在黑天鹅裙上。他还在七夕前露出大腿，试图通过佩戴树叶耳环让自己“迷倒一大片”。上次直播的时候，2个小时只来了十几个观众，大多是和他互相关注的网友。其中有四五个是曾经和赵新志住一个病房的病人和家属。
“大姐来了。”赵新志看到熟悉的网名“冯英”，立刻热情地打招呼。网友“冯英”没说话，赵新志让她打字交流。几分钟后，“风影”发来声音，“上次我也看到你了，学不会(用视频软件)。我徒弟教我的。”
赵新志赶紧给观众介绍，“她是我作品里吹冲锋号角的姐姐。”3354视频拍摄的是病房里的“战斗”。赵新志蹲在33床的“壕沟”下，举起瓶杆“射击”。顾建华和冯英在34床连续发射了药包。镜头一转，女战士“冯英”扑到椅子上，举起热水壶，吹响冲锋信号。一身黑衣的赵新志“被俘”。
当时，“冯英”转发了这段视频，并写道，“我丈夫很久没有笑得这么开心了。感谢同病房的同志们给大家带来欢乐”。赵新志记得，那一天，拍摄结束后很久，顾建华还在反复看着录像笑，而冯英躲在丈夫身后流泪。那一刻，他觉得自己“需要一直拍这样的笑话”，不仅要自己拍，还要教别人拍，让那些不会笑的人一起笑。
在顾建华回江苏老家之前，赵新志教他制作视频，并建议他更换只有32G内存容量的手机。回国后不久，顾建华换了一部128G内存的手机。他和赵新志约定“后续拜访后，我们还有机会再合作”。两个人都不知道能不能看到对方。当顾建华去上海时，他必须先乘公共汽车，然后再换车。四个小时的旅程足以让他倒下。赵新志没有钱支付接下来的治疗费用。
最近，顾建华说他“不能跳”，打算过一天算一天。看赵新志的视频就知道了。“生命有尽头。我们现在开得很快。我已经搬了六个地方了，提前到终点了。”
对他们来说，抗癌是他们自己的事，而做视频是和“别人”有关。顾建华说不清谁是“其他人”，但赵新志向他的病人承诺，将继续制作有趣的视频，并不断劝说他们保持乐观。“就算你自己演小丑，只要能让大家笑就好。”
很多时候，在没有人配合表演的情况下，他会独自出现在镜头前。
他努力关注着演播室里的每一位观众，反复念叨着“你还在吗？说一个词或键入一个词。如果等回复，他会继续讲自己的故事。故事的开头往往是“以前”，比如“以前我不外向，老师让我上台唱歌，我的脑子被蒙住了，脸红红的，脑子一片空白”；比如“我以前吃饭不规律，一年吃不了几顿早餐，在烧烤摊吃喝坏了肚子”；比如“之前我的肿瘤像个鸡蛋，年纪轻轻就被判了‘死刑’。现在我的肿瘤像个枣子，所以我必须保持良好的精神状态”.
他越讲越累，不忍心打着哈欠说完。一天下午3点，有观众说不好意思，要上班了。他说“我马上就要播了”，但是大连有个网友想看看发给他的草药种了没有。赵新志立刻兴奋起来，切换镜头，起身去院子里给对方看发芽的药苗。
生活中，他自己种水果蔬菜，教大儿子做饭。这是他在网友面前定下的一个小目标。“争取再做两年厨师，让孩子尝尝我的手艺，看着孩子结婚，55岁再‘下去’。”
这个年龄是他对癌症的“妥协”——“99岁太长了，70岁差不多了，55岁正赶上大儿子娶媳妇”。“你要乖，不然我们的婚约不算数。”一位称他为“公婆”的网友回复道。
事实上，在赵新志发布的每一个视频下，都有一长串来自癌症患者或家属的留言。有家属问他，老公得了癌症吃海鲜发烧怎么办？部分患者记录了自己的抗癌史。他小心翼翼地给对方提建议，毫不吝惜地鼓励他们。和那些留言描述的症状相比，赵新志的精神状态是好的。他没有“大口喘气”或“呼吸困难”。他所对抗的是缓慢而间歇性的疼痛。
下一次痛苦到来之前的时间是赵新志的《喜剧世界》。
“说真的，我会反复拍，直到筋疲力尽。”他想通过这种方式“还清债务”。在最近——的众筹中，网友们在筹款平台上为他募集了2500多元。他没有钱归还，所以他决定“归还录像”。只要稍加努力，他就会完成一件作品，这就是兴趣”。
赵新志还在构思新的视频。他希望他的两个儿子能更多地出现，希望他的妻子能从幕后走到台前。他害怕人生的路走不远，想提前给家人留下很多视频。“当他们来翻阅我的作品时，他们会发现我的父亲是一个严肃而乐观的人”。
2021年8月18日07版
来源：中国青年报