紧急救援脑瘫儿子(一个脑瘫患儿母亲的自救计划漫画)

扬帆起航
脑瘫儿童在表演前排练。
起初，小不能打断他的腿。经过康复训练，他现在可以借助器械行走。
在“行者计划”四年一次的答谢会上，孙悦说，脑瘫儿童，想做他们一辈子儿子的超级英雄，演出前都排练过。哮天起初不能打断他的腿。经过康复训练，他现在可以借助器械行走。
“一会儿上了场，不吃饭，不脱裤子，还记得吗？”
11月24日下午两点，太阳照进大厅，照在一群穿着绿色衣服的孩子身上。下达命令的是他们的化妆老师。
每个孩子的脸都红了，该上场了。“绿衣服”散了，有人喊“我们一起照张相吧。”15个孩子，再相聚。其中九人坐轮椅。
当快门响起时，家长对着镜头小声对孩子说：“不要东张西望”、“往前看”、“笑一笑”。大家统一行动，不容易。
两个小时后，孩子正式上场了。坐在轮椅上，歪着头；那些唱《哆来咪》的跑调了；男孩马坐在中间，他的精神形象飘到了会场外面。
还有观众在哭。当音乐落下时，一个孩子突然大声喊了一声“谢谢”，然后用尽力气为自己鼓掌。
这是一个特殊的孩子群体，因为“脑瘫”聚集在一起，这种“失控”的表现，在脑瘫孩子的妈妈们眼里，是一个“小奇迹”。2015年，马的母亲孙悦发起了一个名为“行者计划”的项目，出发点是联合有着相似境遇的家庭与命运抗争。
据说孙悦的“行者计划”是朋友之间的公益。四年来，这个项目逐渐由志愿者操作。孙悦坦承自己的“自私”，她要为脑瘫孩子的妈妈们找到一条出路。“总有一天我们会离开，我希望这个计划能继续为我保护孩子们”。
朋友孙悦说她就像一个战无不胜的女兵。孙悦说，她只是一个希望儿子“重返江湖”的普通母亲。帮助脑瘫儿子“做个正常人”，是孙悦的梦想。她家墙上贴了一句英文，翻译成低俗的句子，也是孙悦在做的事情：“为了更好的未来而奋斗”。
我的孩子是脑瘫儿童
孙悦的儿子马，由于早产窒息而导致脑瘫。
马今年12月就要7岁了，已经过了康复训练的黄金期。从他出生到抢救，孙悦一刻都没有耽误，只想给他最好的治疗。
孙悦和丈夫去过国外顶级康复机构，也尝试过中医针灸推拿。每次她听说一种新疗法，她就尝试一下。到目前为止，她已经投入了140多万元。
每一个脑瘫的孩子都有不同程度的病情，不可能像正常人一样各方面恢复。死了的脑细胞无法再生，只能靠旁边的新细胞来补偿，恢复部分功能。
马的身体、智力、语言都受到脑瘫的影响，他还患有斜视，这在脑瘫儿童中是比较严重的病例。几个月大的时候，孙悦在他面前敲锣打鼓，眼睛都不动。孙悦跑了十几家医院，说自己没救了，但是孙悦一直没有放弃他。
从医学角度来说，脑瘫患儿康复的黄金期是在6岁之前。从儿子两个月大开始，孙悦就带着他去世界各地的医院和康复中心接受治疗。
为了省钱，孙悦坐地铁去了医院。当时她家住通州，孩子在丰台治疗，来回五个小时车程。
地铁里抱着个孩子很累，没人会让座。有一次我忍无可忍，孙悦“啪”的一声坐在了地上。反正地铁里谁都不认识！
孙悦一边给儿子喂水，一边坐在地上哭。在他旁边，有两个拿着水桶的农民工兄弟。他们衣衫褴褛，蜷缩在角落里。看到孙悦在抹眼泪，他们就把“好位置”让给了她，说那里不挤。然后，有人递给孙悦钱，拿她当乞丐。可悲的是，她之前的工作是跟踪地铁里的乞丐。
那段时间，孙悦回到家，就躲在床上哭。当她第二天早上睁开眼睛时，她的儿子给了她一个快乐，她又有了精神。为了这个“小混蛋”，她只好咬着牙坚持。
被选中的母亲
每一个脑瘫孩子的妈妈都像一个苦行僧，带着孩子走上康复之路，历经八十一难，才能得到真经。现在他们不知道这个真经在哪里，也没有方向，所以孙悦一直很郁闷。
儿子出生后，孙悦已经好几年没和朋友联系了。一是怕给朋友惹麻烦；第二，我觉得我丢不起那个人。
作为一名记者，孙悦卧底到歌厅，拍摄流浪乞讨者，帮助辍学儿童。朋友说她像个“女人”，但2012年孩子出生后，她成了一个无助的母亲。
生完孩子不久，孙悦就变得抑郁了。经过几个月的心理治疗，她知道她必须为自己的情绪找到一个出口。为了放松心情，她去了内蒙古。在那里，她遇到了一群被遗忘的朋友，她和几个老人聊天，喝着地上绕来绕去的二锅头云山雾罩。聊完之后，她很开心，抑郁症有所好转。
去年，孙悦抑郁，想过跳楼。那一瞬间，孙悦觉得自己必须跳下去，否则日子过不下去，走不出来。最后，她去跳伞，蹦极和冲浪。跳完之后感觉好像没什么大不了的。
孙悦，相信很多家长都有这个疑问：为什么是我们？为什么我这么倒霉？她在网上看过这样一段话，是一个很美的回答：孩子出生之前，他会选择他的母亲。他选择的人，都是他认为可以用一生去爱他，陪伴他，保护他，战斗到最后一口气的人。这就是为什么这些孩子选择我们做他的母亲，投胎到我们的肚子里做我们的孩子。
孙悦的老公是东北人。他来北京快20年了，终于有车有房了。两个多月前，他决定辞职，全职照顾儿子。
我跟我老公孙悦说，就算他给儿子挣了一座金山，如果他儿子连爬都爬不上去，他们老了谁会真的关心他？老公也希望在儿子还有精力的时候，教会他自立的能力，这也是孙悦“行者计划”的初衷。
是公益，助人为乐。
“行者计划”诞生于孙悦的一个无奈时期。她希望为脑瘫儿童搭建一个公益平台，为儿子找到一条出路。
2015年10月，“行者计划”正式启动，为哮天这样的脑瘫儿童提供志愿服务。他们的服务内容非常详细。孙悦有亲身经历，知道一个脑瘫孩子的家庭会面临什么。行者项目希望为他们分享最实际的问题。
“比如孩子看病，没机会住院怎么办？很多外省来看病的孩子为了省钱直接睡在医院的过道上，为了早起也要排队挂号。”孙悦说。
“行者计划”目前已经积累了一些医生资源。外地家长来了，孙悦求助，给孩子加个号。在“行者计划”中，这被称为“快速医疗服务”。很多人不知道，脑瘫孩子耽误治疗很麻烦。比如脑瘫患儿高烧不退不及时治疗，很容易引发癫痫，也就意味着几个月的康复训练白白浪费。
“行者计划”也做远程诊疗。求助的脑瘫患儿很多来自贫困地区，藏区尽量有牧民。父母为孩子想到北京康复可以理解，但是租房和吃饭的费用太高，很多家庭负担不起。
为了让他们能够在当地接受良好的康复训练，孙悦联系了北京的一些专家，通过视频远程指导的方式，教他们一些康复操。
孙悦家里有一个房间，已经空置很久了。只要不是传染病，很多外省孩子来北京看病都住在她家，尤其是脑瘫患儿。最多的时候，十几个人在那里住过。
目前，孙悦的网站上有近百名公益律师。如果父母遇到与他们孩子有关的法律问题
“行者计划”还聚集了一批教孩子习武的志愿者。这些脑瘫儿童，在校园欺凌面前，是弱者中的弱者。身体条件比较好的孩子学习防身术是很有必要的。孙悦那些开武馆的哥们，给几个免费名额，每周给孩子上一次课。
孙悦也在考虑与网络汽车共享平台合作。公交车上挤了这么多人，孩子容易交叉感染。康复最好打车。孙悦每个月的打车费用在2000元左右，是一笔不小的开支，其他家庭也是。
孙悦的想法很简单。只有一个“脑瘫儿童”需要在网上叫车平台上对接。脑瘫孩子认证打车，就会有人免费接单。“全国那么多司机，如果一天服务一次脑瘫儿童，几十块钱谁都买得起，你说呢？”
这件事，孙悦还在协商，她说，好好吃饭，什么时候都不晚。如果你想做，你会做得很扎实。“沃克计划”并不意味着一次会议就结束了。它必须在线下实施，并真正为孩子们服务。
今年，在“行者计划”启动四年后，孙悦举办了一场感恩答谢会。为了准备发布会，她凌晨三四点就睡了，八九点就被电话吵醒。她整天都很忙。她有一个“秘书”，是网络小说作家。她总是一有事情就让别人找“秘书”，好像这是理所当然的，“秘书”也是志愿者。
做公益，孙悦从来没有养过专职团队，都是志愿者。让孙悦欣慰的是，总有人愿意和她走这条路。
孙悦有一群父母。所有求助的问题都要经过她手。她来帮他们寻找相应的志愿者和资源：医院资源、法律团队、爱心车队…
孙悦表示，“行者计划”的公益模式依靠的是人脉的积累。“没那么高。简单来说，就是人与人之间的互相帮助。”
他学会了“拍马屁”
脑瘫患儿的父母都很敏感，外界的一点点欺负就能调动全身的战斗力。
孙悦的小区里有一个滑梯。她曾经推着儿子玩。别的孩子占着滑梯不让他玩。旁边的父母也不好相处，只是看着不说话，她觉得很不舒服。
孙悦笑着说，儿子是个特别好骗的人。
为了鼓励孩子做康复训练，她每周带他出去吃一次饭。有一次，儿子训练完提出去吃巴西烤肉。
孙悦和他商量，200块钱只能吃一次烧烤。如果他去吃驴肉，烧了，他们可以吃五次。最后母子俩吃了三把火，喝了一瓶北冰洋，加了一碗小米粥，花了30多块钱。
马哮天不是那种贪婪的孩子。小时候我带他去康复中心。孙悦累得不想做饭了。儿子吃着白开水，咬着自己的干嘴和馒头，孙悦睡在旁边。
孩子很难恢复。俯卧撑一天要做1000次。腿腰练习，各几千。小家伙太累了，刚去的时候都哭了。现在他笑着玩，小胳膊上的肌肉都练出来了。
起初，他不能打断他的腿，但现在他可以用助行器走路了。孙悦觉得儿子恢复得这么好，是一个小小的奇迹。
孙悦老师讲了一件事。几天前，马被打得鼻青脸肿。训练时，眼泪在眼眶里打转，但她还是不停地哭。她不停地念叨，“你不能哭，你不能哭。爸爸妈妈看到都心疼。”
马哮天有时会故意在孙悦面前哭。孙悦想，有时候大人受了委屈，也会在母亲面前表现出来。但是她不想把哮天当成儿子。她更喜欢和他们像哥们一样相处。
马哮天康复后取得了很大进步。他是一个有语言障碍的孩子，现在已经能背完整个《大学》 《论语》了。
通过电视，他可以获得信息，然后告诉别人发生了什么，如何解决。比如他看到路上堵车的新闻，就会告诉孙悦打车早点出发，很有条理。
他的进步也体现在对规则的逐渐理解上。晚饭后
他也学会了分享。以前的小甜像小狗一样，不允许别人碰自己的东西。现在看到灾情，他会主动要求孙悦给灾民送玩具。他眼里没有捐钱捐物的概念，只是觉得应该把自己最喜欢最重要的东西给其他孩子。
儿子恢复的程度已经超出了孙悦的预期。他甚至学会了“拍马屁”，学会了“看人吃菜”。“去年，我还是个老实巴交的孩子。今年，我开始油嘴滑舌了。”孙悦笑着说。
今年，哮天在康复中心训练时取笑了一位老师。他说：“李老师，我现在要开始康复了。没事就搬个板凳，咱们聊聊。”
孙悦说，小田说这句话的语气和自己一样，儿子在很多事情上抄袭自己。北京人开玩笑说“你大爷”，马也学着说。后来孙悦和老公会尽量注意在他面前说的话，因为儿子学的太快了。
晚上，马和孙悦睡在同一张床上。今年五六月份的一天，孙悦正在发呆，感觉儿子在身后动。她假装睡着了，想知道他在干什么。她听到儿子低声自言自语道：“妈妈，请盖好被子，别着凉了”。他帮孙悦盖好被子，轻声说：“妈妈，去睡吧，我也是，我爱你”。然后在她脸上亲了一下，孙悦的眼泪哗哗的流了下来。
还有一次，孙悦和老公吵架。儿子半夜被她的哭声惊醒，伸出小胳膊，把孙悦放在小肩膀上。他摸着孙悦的头说：“妈妈，别哭了，睡觉吧。”
孙悦说，这种感觉只有当了妈妈才能体会到。当她拥抱自己的儿子时，就像拥有了全世界。她可以为他放弃一切，无论她想要什么名利。
母亲的“自私”
在确诊脑瘫之前，孙悦对儿子的期望很高。她希望他成为一名律师，但她的儿子想成为一名厨师。“律师和厨师，有什么区别？”孙悦说。后来她觉得当厨师也不错。将来她和老公老了，照顾不了儿子了。他会自己炒几个菜，至少不会饿。
至于儿子的文化课，孙悦觉得可以推迟两三年。如果将来有一天，她儿子能达到上大学的条件，她一定会供他。目前他必须趁着年轻全力以赴恢复。“以后我可以有一技之长养活自己，但是不能上大学。怎么了？”
孙悦说，现实是残酷的，未来要面对的事情还有很多。比如青春期的叛逆期，她只能“抗拒，有办法抗拒”，不能想象一切。
孙悦的一个从事就业培训的朋友曾经做过一个小实验，租房让这些男孩女孩离开父母，独立生活。他们把所有的问题都想到了，给孩子找了工作，上下班交通也没问题，但没想到，这些青春期的女孩居然恋爱了。
孙悦想象着许多马将来可能会遇到这样的问题。会有女生真心爱上他吗？他娶了媳妇，会不会被骗？如果结婚了，会离婚吗？她知道会有很多未知。
有一次，小天和孙悦去吃自助餐，小的趁孙悦拿东西的时候偷了一块生肉。孙悦回来，邻桌的人告诉她，你家孩子今晚可能拉肚子。孙悦气得直接骂儿子说：“我带你去烧烤多少次了，你他妈的还吃生肉？”骂完之后，她抱着儿子哭了。孙悦有很多关于孩子的美好回忆，但她不得不承认，小甜和正常孩子有很大的区别。
对于正常孩子的父母来说，白发人送黑发人是世界上的悲剧，但在孙悦看来，对于这些父母来说，有时候白发人送黑发人也是一种幸福。
孙悦坦言，她做“行者计划”有自己的私心，她想让身边的这些资源得到有效调动。将来她不在了，它还能继续跑，代替她继续保护儿子。
如果将来哮天愿意接手“助行器计划”，孙悦相信儿子会带着这份责任感继续做下去，而不是只在家里吃喝拉撒领残疾救济金。她觉得这样，儿子的余生才会有意义。“这次没白活吧？”
文/记者张帆
图片提供/孙悦
编辑：沙琼