跑步倒数第二，右腿好像不听使唤
小时候，父母带我去检查额头，但小城市的医院并没有查出我的病因。医生说如果实在担心的话就做一下病理活检，取出一些骨头看看到底是怎么回事。但当时除了肿了一点之外对我没有任何影响，所以我父母拒绝做活检，也没有去上级医院检查。
那时，我的腿的症状似乎更严重了。我的家人经常指责我走路不好。我很委屈。走路时间太长，双腿会很累。体育课跑步我总是排倒数第二（最后一个是一位有心脏病的同学，他跑完了全程）。 ）。
我在迷茫中忍受着指责，忍受着从家到学校五六公里的步行，忍受着让我气喘吁吁、右腿似乎无法活动的体育课。
当我12岁时，我的右股骨骨折了。家人带我去了一家省大医院，诊断为纤维异常增殖症。医生说必须手术，否则身高会受影响。这时我才明白为什么我比同龄的朋友矮。
入院后，我接受了第一次手术。医生治愈了我右股骨的病变，并植入了人造骨。他还说我的股骨变形了，以后需要做矫形手术，不然右腿会更短。
当我出院时，我被打上了石膏。石膏从腰部开始覆盖了我的整条右腿。这是因为骨头太薄，如果没有石膏保护，很容易骨折。我打着石膏，在床上躺了几个月，就像变形金刚一样，刀枪不入，不能洗澡，吃饭、喝水、大小便都得在床上。这非常困难。
当我逐渐康复时，我首先拆除了右腿膝盖以下的石膏。刚拆下来时，我的膝盖无法弯曲，肌肉也明显萎缩。直到所有的石膏都拆掉，我可以站起来时，我才发现自己比手术前至少高了5厘米。
刮骨、断骨、拉长腿，我做了“增高”手术
然而好景不长。拄着拐杖行走时，我的骨头再次骨折，不得不重复上述打石膏的康复过程。
2007年，我在一次事故中受伤了右小腿。当我检查时，我发现我的右胫骨也有同样的问题。医生说我的病是多发性的，也就是说这个病会影响多个部位。那时我14岁，正值身体生长发育期，所以病情不断进展。
于是我就安排了第二次手术，依然是切除病变骨头，植入人工骨。医生认为单个切口太大，难以愈合，于是将其分成两个各10厘米、相距3厘米的切口。这次手术后没有打石膏，只是用两块简单的夹板保护。
时间到了2008年，我再次复查，咨询了前面提到的骨科手术。然而，这次却发现右侧股骨又复发了……
这次，医生决定通过一次手术解决病灶切除和矫正两个问题。其中截骨、矫形手术需要先将变形的骨头折断，折断的两端之间留有一定的间隙，并用钢板固定。这样，新的骨组织就会沿着间隙生长，改善原来变形的形状，类似于增加身高。手术就是这样。
经过几周的反复讨论，最终确定了具体的手术方案。后来我了解到，这是医生第一次使用这种“双手”的方法。整个团队一天只给我安排了一次手术。他们在手术前为我准备了1000多毫升的血液，也在手术过程中为我提供了血液。许多医生前来探望。
幸运的是，手术进行得很顺利。手术后我的右腿被拉伸到了最大程度，所以当其他反应和疼痛消失后，我的右腿皮肤仍然有灼烧感，感觉不是很敏感。直到术后半年多，这些症状才逐渐消失。
仅仅一年半后，我的骨头就长回来了，而且由于钢板的支撑，我的股骨也不容易骨折。
反正还是会复发的，我不手术了
2010年例行复查时，股骨恢复得很好，但这次胫骨又复发了。原计划是切除股骨板并进行胫骨手术，但经过多方会诊和考虑后，我们决定不进行手术。无论如何都会复发。也许通过不做剧烈运动和负重，避免骨折，我的生活会更接近正轨。
情况确实如此。我回到了阔别5年的校园，安心学习了5年。人生就是这样，有起有落！
高二的时候，我过度使用了双腿（学校举办了第一次游园会，我整个下午都在逃跑）。疼痛剧烈，我以为自己骨折了，赶紧挂号去做检查。原来股骨复发了，膝盖也骨折了。一些病变。那天我看诊的丹尼尔医生要出国交流学习，我的情况比较复杂。医生建议我等他回来后再讨论。
从门诊出来后，我坐在骨科的休息区。我觉得经过这么多年的治疗，忍受了这么多的痛苦，一切又回到了原点。我感到非常沮丧，忍不住流下了眼泪。路过的叔叔用非常好奇的眼神看着我，我在心里埋怨：在医院里看到一个哭泣的人是不是很难理解？
我拄着拐杖回到了学校。幸运的是，每天都有好朋友陪我上课、吃饭，老师也一直给予我支持和帮助。我心情低落地通过了学业水平考试。这时医生也从国外回来了，他还是给了我原来的建议：不要手术。维持现状，保护右腿不骨折。
从2015年开始，我的右腿一直保持着这样的状态，没有发生过任何意外。去年，我去看医生复查。当他看到我的X光片时，他说：“我看到你的X光片时就想起了。” “我觉得你的骨头很漂亮。” “照顾好小腿，免得骨折。大腿上有钢板，我们不怕。” ……我居然被医生记得这么清楚。
故事结束了？不，头上的包是另一个开始
看到这里，你是不是觉得故事就结束了呢？不对，还记得开头提到的右额头上那个鼓鼓的肿块吗？该地区疾病的严重程度和范围远远超出了我的想象。
时间回到2005 年，当时我接受了第一次股骨手术。当我戴着石膏躺在床上时，我感到额头有一阵短暂的压痛，但我的注意力集中在腿上，没有注意到。
2008年我住院时，医生对我进行了非常详细的检查，确认颅骨和下颌骨有病变。但我们考虑到当时治疗的重点是腿部，所以没有对这两个部位进行手术。
2015年，由于右额头压痛，我进行了后续CT扫描。与之前相比，病变没有明显变化。而且我马上就要高考了，所以这个问题又被搁置了。
随着时间的推移，我脸上的畸形越来越明显。右侧太阳穴和额头有一个凸起，所以右侧脸看起来比左侧脸大。眼镜的镜腿不能平稳地靠在耳朵上，右眼有些突出并向下移动。好在我的内心还不算太脆弱，朋友们也没有因此而疏远我。所以只要没有骨折，不影响功能，这些问题我不太关注。
直到2020年，我在家修改论文时，发现右眼适应明暗的速度比左眼慢，右眼向右上方看时有明显的遮挡感。我也有耳鸣。
起初我以为眼睛不舒服是因为写论文时盯着电脑太久造成的，耳鸣是因为外面挖路、架桥产生的噪音造成的，但过了一会儿症状并没有缓解。于是我带着旧片去神经外科，医生建议我住进神经外科检查。但由于种种原因，直到2021年我才被收入神经外科。
主任建议我做手术，其他医生却都当面反对
住院前，同组主任和副主任对我的诊疗方案存在分歧。主任建议我住院检查并进行开颅手术。副主任认为我的病灶较大，很难切除，风险太大，所以不建议手术。
由于我已经有视力和听力问题，担心再这样下去会变得更严重，所以我选择听从主任的建议，先住院检查，然后再决定是否手术。
住院后，我做了很多检查，包括头颅和胸部CT、头颅增强MRI、视野检查、脑干听觉诱发电位等。检查显示我的视野没有问题，说明骨质增厚了。病变并没有压迫视神经。耳鸣应该是由颅底骨病变进展引起的。另外，我鼻腔的骨头也有病变。
当时除了主任以外，其他医生都认为我不应该做手术，甚至当着我的面直接和主任争论。对于医生来说，这确实是一项难度很大、风险很大的手术。副主任经常和我谈话，告诉我手术中存在的风险。坦白说，我很担心。毕竟是开颅手术，医疗团队的意见并不统一。我怎么能不担心呢？
然而，我这个不幸的人并不相信这种疾病能够自行阻止其发展。如果现在不解决，它还会继续侵蚀我的身体，影响我的生理功能。既然这是我迟早要面对的问题，那我还不如趁着自己还年轻，机能没有完全被破坏的时候解决掉。
我下定决心一定要做手术。最后主任成功说服了其他医生，我们都同意了，就这么办了！
然后是手术的计划。去除我所有的病变几乎是不可能的。经过反复讨论、推翻、进一步讨论，医生们最终决定将我头骨中受影响最严重、影响功能最严重的部分切除，并用人造材料（钛网）代替。维修。
这个计划也存在很多困难和风险。首先，即使只挑最严重的部位进行治疗，范围仍然很大，这意味着术后出血、积液、感染的风险非常高，每一项都非常致命。而且，一旦发生感染，人造材料也会被污染，必须清除，相当于白做了，对我造成很大的伤害。
二是需要切除部分眼窝，这是一个非常困难的手术。
三是修补材料的成型和生产。由于我的头骨没有缺损，厂家无法根据间隙生产出形状匹配的钛网，所以医生首先联系厂家为我的头骨做了一个模型，根据头骨划定了切除的范围。模型，然后要求制造商制作匹配的网格。铁网在铁模型的基础上进行修改，最终制成了钛网。
第四是部分钛网需要固定在病变骨骼上，存在松动的可能。
还有第五、第六……比如如何打磨变厚到4厘米的变形骨头，如何将头固定在支架上等等。
这个手术主要希望达到三个目的：第一是改善眼球的压力，第二是改善外观，第三是改善大脑的压力。医生反复强调，手术不能让骨骼恢复到正常状态，只能最大程度地改善。我很清楚这一点。
一切准备工作完成后，手术日期就确定了。因为是开颅手术，需要剃光头，手术前一天下午剃须刀就过来了，两下就把我的头发剃光了。
剃光头是什么感觉？嗯，感觉不那么丝滑，而且我的头真的很冷！剃光头后，我还想，现在我有机会成为巴啦啦小妖仙了。我应该买什么颜色的假发？结果我没有买假发，因为我的短发太酷了。
切口从左额角开到右耳后，右眼肿成了桃子
手术持续了六七个小时。当我快要醒来的时候，我梦见自己和别人打架，眼看要赢，却有人冲到我面前说：“你养的猪跑了！你还跟着我吗？”人们在打架，你为什么不赶紧去找猪呢？”于是我开始寻找猪。正当我寻找的时候，我听到两个护士说话。我醒了，护士把我推出了手术室。
这时，我的右眼很不舒服，睁不开。我问护士：“我的右眼被遮住了吗？” “不。”我闭上左眼，听到护士小声对医生说：“她的眼睛看不到吗？”“没有，只是暂时睁不开。”
后来我才知道手术有多困难。因为手术面积很大，所以需要开一个很长的开口，但医生不想在我脸上看得见的地方留下疤痕。伤口只能藏在头皮上，所以他必须开一个更长的口子，大致从我额头的左角到右侧。耳朵后面。
医生切开后，发现我的病骨全部钙化，坚硬无比，根本无法切割。所以，原本打算只做重点部分的导演，全都自己动手了。他先在头骨上刻出凹槽，然后用钳子一点一点地把骨头咬掉。压在眼球上的骨头也被一点一点磨掉。医生继续磨，直到双手变软。后来在复习的时候，他说：“哎呀，我真的好累……”
我一醒来就开始呕吐。从离开手术室到后续CT扫描再回到病房，我一直在不停地呕吐。我什至吞咽的时候都吐了。我不能吃也不能喝。我靠着静脉注射营养液熬了好几天，才终于停止了呕吐。
因为有镇痛泵，术后伤口的疼痛在我可以忍受的范围内，但是酸痛、头皮被掀起的撕裂感、空洞感非常强烈，脖子的僵硬和酸痛也让我很不舒服。感觉不舒服。非常不舒服。
我身上还连接着各种电线和管子，包括心电监护仪、留置针、颈部中心静脉导管、导尿管、引流管、氧气管、镇痛泵……一动就能搞定。影响全身，不过好在过去的经验告诉我，只需要几天的时间。
在全身被各种管子束缚的几天里，护士们每天都会使用各种器械进行护理，比如预防下肢深静脉血栓的气压泵、预防便秘的促进肠道蠕动的器械、预防便秘的装置等。拔除导尿管后防止排尿。困难和喉咙痛的乐器等等。
不得不说，这些治疗方法非常有用。我深深体会到近年来医疗技术的进步。我以前从未在手术后使用过这些治疗方法。
手术后我没有出现大出血或感染。每次换药都是副主任医师亲自更换。他说我的伤口太大了。其他人用了一个敷料包，但我不得不用两个。我担心其中之一会被意外更改。已经感染了，自己动手就放心了。
我的皮肤下有严重的积液，第二天引流管就被拔掉了，以尽量减少感染的风险。当时我右边的头皮一按就软软的，里面全是液体。右眼更是严重。术后前两天肿得像个桃子，然后眼睛里的红肉就被挤出来了。
眼科医生表示，解决办法是用红霉素眼膏和眼药水保持眼睛湿润，用纱布覆盖，等待液体慢慢吸收。同时，尝试左侧睡。为了帮助积液快速消失，别人戴头带增加压力，但我戴两个。这大概就是孙悟空的紧缩咒吧。
那段时间，副主任医生一直以为我抑郁了（其实我没有），所以经常来开导我：“你相信大悲之后会有大福吗？你一定会有好运的。”未来！”我：这个倒霉蛋真不信……你，以后一定要找一个爱你的人！我：我从来没有说过我是单身！
慢慢地，头皮上的积液、眼睛周围被挤压的红肉、眼睛周围的肿胀都消失了。不过眼睛周围的皮肤还是有点肿，伤口也差不多了。当拆掉缝线时，我发现那不是传统的缝线，而是皮肤缝合器。去除的都是钉书钉一样的东西，所以不会有蜈蚣腿那样的疤痕。
眼睛凹成了西方人，我很倒霉却也不那么倒霉
出院回家两个月后，眼睛周围的皮肤完全肿了。因为骨头被磨掉了一部分，所以我的眼睛看起来有点凹陷，大概像西方人的眼睛，但是我凹陷的眼睛不那么好看。
虽然我因为下垂失去了双眼皮，但是我的左眼是三眼皮，所以综合考虑，我还是双眼皮！另外，我的视力没有任何问题，只是脸上的太阳穴凸出。
手术三个月后我去复查。手术医生说：“手术后，我还是很遗憾，眼睛后面的骨头被磨掉了，没想到凹陷成这样。不过别担心，一两年就可以补牙了。” ”不过你走之前一定要联系我！我得跟医生强调一下无菌问题，万一感染了就严重了！”
我一心一意地同意，导演接着说：“如果你想找男朋友，就一定要找一个真正爱你、能接受你这样一段时间的人！”我：我应该把“单身”两个字写在脸上！果然和之前的副主任医师是一个团队的。
我也遇到过和我有同样病症的人。有些症状比我轻得多，甚至不需要手术。其他人则因为延迟治疗而从未长高。对于我来说，我是那种很不幸但又没有那么不幸的人。
不幸的是，尽管我不断治疗，病情却始终没有停止进展，几次都非常困难。幸运的是，我总是在关键时刻遇到非常可靠的医生团队。我知道没有完美的、一刀切的解决方案，但适合我的解决方案每次都是最好的。
我与病魔生活了十几年，所有的经历都可以用三言两语来概括。总而言之，我感谢现代医学和医生让我能够更健康地行走在世界上。也感谢家人的关心和陪伴，感谢我永不示弱的勇气！
像往常一样，最后会有一个医生的评论，那么评论了医生，我可以发表这个级别的论文吗？
医生点评
刘明熙|山西医科大学附属第九医院太原市中心医院骨科主治医师
纤维发育不良是指大量异常纤维组织增生代替正常骨结构的骨病，又称骨纤维发育不良。它发生在生长发育过程中，导致患者骨骼发育异常，占良性骨病变的12%。
本病在我国的发病率约为百万分之十至三十。可累及全身所有骨骼，多为四肢长骨，30%可累及颅面骨。
异常增殖的骨组织比正常骨组织更柔软、更有弹性。这可能会导致骨骼畸形、肢体缩短、病理性骨折以及周围组织受压，从而导致疼痛或功能障碍。
临床上，纤维异常增殖症分为单型、多型和McCune-Albright综合征（MAS）。其中，孤立型是最为良性、常见的疾病，约占70%。它单独发生在某一块骨头中，最常见于股骨和近端胫骨。症状通常很轻微。疾病后期可出现相应部位的骨骼畸形。
第三类MAS发病率最低，约占3%，95%为女性。其发病年龄较早，具有多发性骨病变、皮肤咖啡斑和性早熟三联征。
这种疾病的初步诊断大多是由于外伤导致患者下肢骨折。 X光检查发现骨骼异常，排除其他疾病。要考虑这种疾病，首诊医生必须具备此类疾病的相关知识。诊断。
明确诊断纤维异常增生后，最要注意的是避免外伤导致骨折，并且必须每年定期复查，评估肢体畸形的进展情况。如果突然出现明显不适，需要尽快去医院，以免延误治疗。
纤维异常增殖症的治疗分为药物治疗和手术治疗。在药物治疗方面，应用最广泛的是双膦酸盐，如阿仑膦酸、帕米膦酸或唑来膦酸，这些药物于1994年首次被证明对该病有效。根据临床指南也指出，应用此类药物可以减轻疼痛并控制病变的进展。
手术治疗方面，发生病理性骨折的部位需要进行刮除、植骨、内固定，以稳定骨折端，纠正下肢的排列，维持肢体的正常功能；如果颅骨、额头、面部的病变已经侵犯正常组织，造成压迫并引起相应的症状，就需要解除压迫，缓解症状。
用户评论
ヅ她的身影若隐若现
哇，这医生的手艺真是一绝啊！竟然能把手磨得那么软，真是神奇！
有14位网友表示赞同！
一笑抵千言
天啊，金属网换成头骨，这是要变成超人吗？😂
有7位网友表示赞同！
别留遗憾
医生的手真是神奇，磨到变软，换成金属网的头骨，听起来像是科幻小说里的情节。
有13位网友表示赞同！
苏樱凉
这样的手术听起来好危险啊，希望医生和患者都平安。
有11位网友表示赞同！
窒息
医生真是勇敢，敢把手磨到那么软，换成金属网的头骨，这种精神值得敬佩。
有13位网友表示赞同！
愁杀
这手术听起来好复杂，医生和患者都是英雄，希望他们都能顺利恢复。
有19位网友表示赞同！
如你所愿
医生的手磨软了，换成金属网的头骨，这手术过程一定很痛苦吧。
有13位网友表示赞同！
北朽暖栀
这样的手术听起来像是科幻片里的情节，没想到现实中也有。
有15位网友表示赞同！
执念，爱
医生真是用心良苦，为了患者的健康，不惜磨手换骨头。
有8位网友表示赞同！
你瞒我瞒
金属网换成头骨，这手术听起来好神奇，医生的技术真是让人惊叹。
有10位网友表示赞同！
裸睡の鱼
医生的手磨软了，换成金属网的头骨，这种手术难度一定很大。
有11位网友表示赞同！
回到你身边
这样的手术听起来好复杂，希望医生和患者都能顺利度过。
有7位网友表示赞同！
栀蓝
医生的手艺真是高超，磨手换骨头，这种精神值得我们学习。
有17位网友表示赞同！
反正是我
金属网换成头骨，这手术听起来好神奇，希望医生和患者都能平安。
有17位网友表示赞同！
怪咖
医生的手磨软了，换成金属网的头骨，这种精神让人感动。
有15位网友表示赞同！
淡抹丶悲伤
这样的手术听起来好危险，但医生和患者的勇气值得赞扬。
有17位网友表示赞同！
巷口酒肆
医生的手艺真是神奇，磨手换骨头，这种精神让人敬佩。
有6位网友表示赞同！
百合的盛世恋
金属网换成头骨，这手术听起来好复杂，但医生和患者都值得我们学习。
有16位网友表示赞同！