一个没有心跳的人

刚听说自己要安上一颗人工的机械心脏时，王洋洋以为，那就是把自己原本的心脏整个掏出来，然后再放进去一块铁片，这不就成了钢铁侠吗？多酷啊。这几乎是所有普通人对机械心

文字|唐玉成

编辑金石

摄影尹熙媛

计划突然变得丰富起来

王阳阳自己的心脏在他28岁的时候就开始衰竭了。

2007年的一天，学校举办运动会，两个班的男生发生了冲突。他跑去打架，当场晕倒。学生们拨打了120，将他送往医院。本来大家都以为只是一场意外，醒来就可以回家了。但最终的结果是，王阳阳拿到了诊断书，上面写着扩张型心肌病，然后他就被顶着塑料盆送进了医院。住院部。

这一切其实早就有预谋。在大学体检时，王阳阳的心电图显示左心室电压高。他母亲当时的反应是：“小伙子身体很健康，我们家没有心脏病，你怎么会得呢？”因此，医生和家属都没有太重视。但这一次，医生说这个病无法治愈，只能靠吃药维持。很难说它会持续多久。如果控制不好，心力衰竭（心力衰竭）会恶化，终点就是心脏移植。

在众多心脏病中，扩张型心肌病病因不明，预后较差。至于为什么会出现这种病，北京水利医院心内科副主任医师赵连山解释，可能是遗传性的，可能是病毒感染后没有及时治疗，也可能是自身免疫问题，也可能是长期熬夜、工作压力大、饮食习惯不健康等原因引起。 —— 原因有很多，但目前还没有定论。

作为一名治疗过数百名心力衰竭患者的临床医生，赵连山在面对心力衰竭这个词时，自己能做的往往很有限。对于心脏病来说，只有不到一半的患者可以通过药物治疗康复，更多的人会逐渐走向难治性心力衰竭阶段。据临床统计，只有50%的心力衰竭患者能够生存五年，而重症心力衰竭患者只有一半能够生存一年。

王阳阳回忆，高中时，有一次感冒发烧。半夜上厕所时，他突然感到胸闷、窒息，晕了过去。然而没过几天，他的身体就恢复了正常。后来，一些医生推测这可能是他心脏受损的起点。病毒性心肌炎常伴有感冒。后来，每当身边朋友、同事的孩子发烧时，王阳阳都会建议他们带孩子去检查一下，排除心肌炎的风险。

沉阳出院后，王阳阳开始到处求医。在北京的一家医院里，他曾收到建议：要恢复受损心肌的功能，原理和运动受损的肌肉一样：让它完全休息一段时间。

但这就是心。怎样才能让心彻底休息呢？他只能回到沉阳，严格按照医生的指示服药，过着谨慎的生活。每天下课后他都会回家躺下。

刚开始的时候，王阳阳很郁闷。他不想说话，不想做事，也不想联系任何人。他想不通，觉得这不公平。后来，他的身体指标逐渐恢复，心态调整，他决定向死而生。 —— 以前，他偶尔也会处理一些教学学生的事情。生病后，他开始疯狂做高考题。他想在教学上改变自己，然后努力攒钱。我攒钱买了房子，买了车，还存了一些钱看病。

四五年过去了，医生所说的风险并没有发生。王阳阳开始放松了一些。他开始打篮球并跑了两次马拉松。和朋友吃饭的时候，他偶尔会喝点小酒，心情愉悦。年轻的时候，你会显得特别洒脱。如果你幸福地生活十年，最坏的情况就是死掉！直到2019年8月的一天，悬在头顶的剑落了下来。 —— 发生严重心力衰竭。

那天，王阳阳浑身不舒服，无法呼吸。当他去厕所时，他晕倒在马桶座上。他被送往医院检查，医生告诉他，严重心力衰竭导致肝脏和腹腔充满液体，心率一度达到180——。正常人的静息心跳在60-100次/次之间。分钟。当接到病危通知书的时候，王阳阳发现自己十二年来所做的心理建设全部崩溃了。他还没有活够，还不想死。

在四次病危通知后，沉阳的医生建议他去亚洲心脏病诊治权威的北京阜外——医院就诊。

一年多后，在回顾刚到阜外医院的经历时，王阳阳用脱口秀的方式解构了——。在沉阳的时候，医生的建议很简单。回去准备葬礼。但当他到达北京时，计划突然变得更加丰富——你决定是活着带回来还是死后带回来。如果活着带回来的话，费用会便宜很多。

至于那些日子，这是所有严重心力衰竭患者面临的日常生活：每天屏住呼吸。一躺下，你就能感受到死亡的窒息，就好像有人用手勒住了你的脖子。身体皮下灼热如火球，但表面温度却正常。当他感到实在不舒服的时候，王阳阳就会在病房里脱光衣服。还有严重的积水和水肿。王阳阳感觉自己就像一块吸满了水的海绵。他的腹腔、肝脏和肾脏都充满了水。他的睾丸已经水肿到拳头大小。他无法将双腿并拢，因为太痛了。他那段时期的许多记忆甚至主动消失了。

直到有一天，阜外的一位医生告诉王阳阳，医院正在进行临床试验，他还有另一个选择，就是安装人工机械心脏。

王阳阳把心揣进口袋里。摄影/单口喜剧丹丹

我当时有选择吗？

第一次听说要植入人工机械心脏的时候，王阳阳以为只要把自己的整个心脏都取出来，然后装上一块铁，这不就成了钢铁侠了吗？多酷啊。这几乎就是普通人对机械心脏的想象，但事实上，一切远没有那么简单和浪漫。

目前可以植入人体的机械心脏并不是人造心脏，而是由钛合金制成的拳头大小的机械泵。通常，它会被放置在患者的心尖或腹腔，以代替左心室将血液泵送到全身。 —— 在整个心脏的构成中，左心室是将血液泵送到全身的主要动力源。对此，美国进化生物学科学家罗布·邓恩有一个更形象的比喻，血液从左心室开始，开始它的旅程。因此，这种机械泵更专业的名字是：左心室辅助装置。

这种机械泵的工作原理与心脏完全不同。生物心脏通过脉动泵送血液，而机械泵则依靠泵内叶轮的高速旋转将血液源源不断地推入患者体内，就像推动自来水在水管中流动一样。在这个系统中，转速取代了心率，并决定了心脏向全身输送的血液量。拥有机械心脏的人通常没有脉搏或心跳。如果你把耳朵贴在他们的胸部，你就会听到声音。类似于电脑主机的嗡嗡声。

第一个永久性左心室辅助装置于2000年在英国植入人体。经过多年的发展，在一些发达国家，植入这种人工机械装置已经进入临床，成为正式的治疗方案。数据显示，2006年6月至2018年7月，全球近2.5万名患者植入了机械心脏。在中国，这项技术还处于临床试验阶段，目前植入的患者数量不足百人。

当医生介绍机械心脏时，有两件事让王阳阳印象深刻。首先，手术失败率为30%；第二，手术后，他总是背着一台机器。

—— 这也是机械心脏目前面临的最大技术难题。它不可能是无线的。植入体内的机械泵需要通过绝缘电缆与体外的控制器连接。那根电线会从人体穿出，控制器也需要连接到电池。因此，植入机械心脏的患者需要随时携带装有控制器和电池的包。有专业医学媒体曾介绍这组患者，他们的心脏装在背包里。

在国内，目前主要有两种类型的机械心脏进入临床试验阶段。一种是泵较大，马力相对充足。对于减轻患者心脏负荷有较好的效果。但相应的手术创伤也会更大。通常安装在腹腔内，控制器体积较大、较重，需要放在背包中携带；而另一种泵的泵较小，创伤较小。它通常安装在心脏的顶端。控制器携带比较方便，但马力会弱一些。临床上，医生会根据患者的病情来选择使用哪种机器。

更大的心脏泵和控制器。

在王阳阳的例子中，可以使用较小的泵，但即使是较小的控制器也只有一块砖那么大，重量大约相当于16 罐可乐。这让他犹豫不决。他喜欢运动。他从中学开始打篮球，冬天去滑雪，参加过两次沉阳马拉松。在他看来，需要一直小心翼翼地背在背上的机器是没有用的。这就像告诉我砍掉我的一条腿一样。

事实上，刚来到阜外医院时，王阳阳原本打算做心脏移植手术，但他个子太高，对供体心脏的泵血功能要求很高。他想找到一个与他相匹配的捐赠者。医生说三个月到半年什么都等不了。

这也是目前心脏移植面临的世界性难题：供者太少。这背后的原因极其复杂。一方面，用于移植的心脏捐献者必须来自脑死亡但心脏仍在跳动的人。在这些人中，很大一部分人会因为年龄和心脏质量而被排除在外，留下合适的捐赠者很少。另一方面，心脏在所有移植器官中的保质期最短。在适当的温度下，心脏的缺血时间不能超过6-8小时。此外，心脏对供体匹配的要求极高。例如，一个又矮又瘦的人无法为一个又高又壮的人提供一颗心。这些严格的要求使得心脏移植手术的数量远远低于肝移植和肾移植。

统计显示，目前我国至少有890万心力衰竭患者，其中近100万处于晚期。然而，全国每年的心脏移植手术仅有400例左右。 —— 想成为100 万人中的400 人之一吗？实在是太难了。

即使找到了匹配的捐献者，在心脏真正放入胸腔之前也没有任何保证。

王阳阳的病人徐东就遇到了这样的情况。他曾经是那个幸运儿。 ——在阜外医院住院10天后，就找到了捐献者。当时连护士都觉得你真幸运。同病区的一名陕西男性患者曾3次来医院，但未能找到合适的供体。

接到通知的当晚，徐东的妻子兴奋地赶去签署协议。正当他准备开始写的时候，电话响了。捐献者出现问题，移植手术无法进行。徐东的妻子当场哭了。

还有苏小木。她家住武汉，2017年怀孕时被诊断出心肌扩张。本来她很幸运。她住进华中科技大学同济医学院附属协和医院（以下简称武汉协和医院）后不久，医生就告诉她，有合适的供体，手术或许可以进行。第二天。但在随后的检查中，她的PRA抗体检测呈90%阳性，这意味着心脏移植后，她的身体会自然排斥外来心脏，造成严重的排斥反应。

无论是王阳阳，徐东，还是苏小木，他们都认为自己的生活可能就是这样。王阳阳甚至一度想过自杀。谁能把我推到楼顶，让我一下子跳下去？我真的很敢跳。如果你跳下去，你就不用受苦了。他偷偷存了安眠药，在枕头底下埋了20粒。后来，他的母亲发现了，把它们全部没收了。

所以，当机械心脏这个选项出现的时候，苏小木问道，我当时有选择吗？王阳阳只用了不到两天的时间就告诉医生我已经准备好了。

手术当天早上6点，王阳阳下了床，慢慢搬到手推车上，准备步行前往手术室。家人想帮助他，但他拒绝了。他必须自己步行到这个地方。进入手术室前，他拥抱了母亲，并亲吻了她的脸颊。然后跟姑姑、二姑一一握手，说道：“放心吧，我不会有事的。”

即将放入王阳阳体内的机械心脏。

活过来了

美国进化生物学家罗布·邓恩（Rob Dunn）将心脏在人体中的作用描述为就像珠穆朗玛峰在人体中的作用一样。在邓恩撰写的《勇敢的心》一书中，他详细描述了人类探索珠穆朗玛峰的历史。

在中世纪的基督教信仰中，上帝被认为住在人心中，从内部记录着人的一举一动。心不仅是一个器官，而且是灵魂的居所、生命的起源、精神的源泉。无进攻区。因此，在大约8000年的外科手术历史中，几乎人体的每个部位都经过了有效或实验性的手术：大脑、眼睛、四肢、胃……除了心脏。

1893年7月10日，在芝加哥郊区的一家医院里，这个禁忌终于被打破了。为了挽救一名心脏被刺伤的病人，一位名叫丹尼尔·哈勒·威廉姆斯的年轻医生用手术刀打开了病人的胸腔，切除了一根肋骨，缝合了刺破的心包——，这是人类历史上第一例手术心脏手术。

1929年，德国人沃纳·福斯曼在左臂切开一条静脉，将导管沿静脉伸入右心房，拍了X光片——，这是第一例心脏血管造影。医生第一次能够看到患病的心脏出了什么问题，一个全新的科学领域——心脏病学诞生了。

福斯曼和他植入心脏的导管。

1953年5月6日，人工心肺机首次成功用于心脏手术。这是一种体外循环系统，可以在心脏手术期间替代患者的心脏。心脏手术的时间大大延长。更复杂的心脏手术成为可能—— 以前，大多数心脏手术最多只能持续3-6分钟，否则患者会因大脑缺氧而死亡。

越来越多的破碎的心有被修复的可能，但还有一个终极命题：——，当一个人的心衰落到无法修复的地步时，该怎么办？ 1967年12月4日，南非医生克里斯蒂安·巴纳德完成了世界上第一例人类心脏移植手术。

然而，医学的力量可以解决心脏移植后的排斥问题，但却无法创造更多的心脏捐献者。从20世纪60年代开始，美国顶尖的心脏外科医生开始了人工心脏的研发。

武汉协和医学院的心脏外科医生董年国第一次看到人工心脏的文献是在1989年，当时的他刚刚进入心脏外科三年，还是一名年轻的医生。 ——29年后，作为武汉协和医学院心脏外科主任，他成为该院历史上第一例人工心脏植入手术的主刀医生。

手术于2018年10月8日进行。患者为37岁男性，有扩张型心肌病病史5年。

作为一名拥有30多年临床经验的心脏外科医生，对于董念国来说，这次手术整体难度并不是很大，但与其他心脏手术相比，这次手术有其独特的特点。

例如，连接机械泵和控制器的绝缘电缆如何从患者腹部引出？做成直角很容易引起感染，所以我们需要将电缆对角地穿过。董念国说道。另外，电缆出口通常放置在腹部左侧，因为右侧肢体通常活动更频繁，这可能会导致更多的电缆磨损和伤口感染。

另外，医生还需要在患者的左心室内挖一条隧道，将机械泵的人造血管伸入其中，将其与左心房和左心室之间的二尖瓣对齐，并将其缝合。只有这样，血液才能顺利地从左心房泵入机械泵。这是考验外科医生双手的重要时刻。董念国道：“我做的六件事，没有一件是错的。”

整个手术过程中，压力最大的时刻是——拆除体外循环机，让机械泵开始运转的时候。

董念国指示助手一点点提高泵的转速，500、800、1000……董念国植入病人体内的泵，有一个每分钟旋转约1500次的叶轮，相当于一个心脏跳动60 次的泵。血量，不同品牌的泵有不同的速度设置。

机械泵的转速在慢慢的增加，同时，体外循环机上的数字也在慢慢的降低，60、40、50、20……当泵的转速已经达到了1500的时候，董年国决定去问问。他的助手拆除了机器——系统，切换到另一个系统，机械泵取代了病人的左心室，开始承担泵血的任务。

一位也经历过机械心脏植入的医生告诉我，在他参与的手术中，连接过程大约需要半个小时。相比之下，缝合人造血管可能只需要几分钟。

董年国在手术中。

武汉协和医学院的手术历时6个小时，但手术结束时，没有人松一口气。手术后将有——名患者被送往ICU。在恢复过程中，随时可能发生意外。

例如，机械泵会导致一些患者全身血液循环失去平衡。董念国解释说，机械泵只是替代左心室的功能。左心室的功能突然恢复，泵送到全身的血液量突然增加。如果左心泵血太用力，右心的负荷就会增加。血液循环的平衡被破坏，甚至可能使右心的状况恶化。

武汉协和医学院的患者就有这样的情况。手术后他的心脏会随机颤抖，花了好几天才度过危险期。

另外，腹腔内需要安装机械泵，会压迫胃肠道，部分患者术后会出现长时间的喷射性呕吐和消化不良。

还有一位老年患者手术后出现室颤，这是一种恶性心律失常，通常只有5分钟的黄金抢救时间。当时，武汉协和医学院的医疗队面临着一个困境：如果不进行胸外按压，老人可能会有生命危险。然而，如果进行胸部按压，患者将有一个新植入的机械泵，这会扭曲血管并损坏泵。管理？

情况紧急，医生一按后很快进行了除颤，老人被救活了。再次回忆起这次抢救行动，武汉协和心外科主任医师张静形容，这就像走钢丝。负责机械心脏植入患者术后维护和复查的医生表示，医生陪着他，慢慢走在这条钢丝上。向上移动。

王阳阳的恢复极为顺利。术后第七天，肝脏内的积水已全部排出，出ICU后不久，肾功能也基本恢复。用主刀医生胡胜寿的话说，年轻人，你的内脏真好。即使这样不完美的内心折磨着他们，他们的生命力依然非常旺盛。

王阳阳还清楚地记得手术后醒来的那一刻。这是特别神奇的。他说，他隐约听到附近有呼吸机的声音，然后在巨大的黑暗中看到了一个方形的白色小窗户。他一直往那里走，当他到达白色的窗户时，突然，他醒了，我知道我又活了。

至于重新活过来的具体感觉，给王阳阳印象最深的是他终于可以自由呼吸了。每天早上醒来可以自由呼吸，晚上可以平躺，正常排尿……王阳阳说，对于一个经历过心力衰竭的人来说，这是莫大的福气。感觉是我是唯一经历过心力衰竭的人。我一个月赚了1000块钱，有一天早上我突然醒来，发现我的账户里多了1000万块钱。

在ICU的后半段时间里，他喜欢让人拉开病房的窗帘，躺在床上看窗外。窗外是一家酒店的屋顶。每天早上九点钟，一群大鸟飞上屋顶。他坐在床上等待，然后看着鸟儿鸣叫。这也是王阳阳一天中最快乐的时候，因为他的身边有一个活生生的生命在雀跃。

离开重症监护室后，王阳阳在普通病房的窗外拍照。图/王洋洋

既又爱又恨

手术两个月后，王阳阳终于出院了。那天，他坐在轮椅上，被母亲推着。北京初冬的阳光突然打在他的脸上。很温暖，但并不刺眼。他深吸了一口气，转身对身后的妈妈说：“真好，外面真好，世界真好。”

一个没有心跳的人

但回家也意味着回到现实生活。如何与机械心脏在体内长期共存，或许是比手术更重要的命题。

当异物进入人体后，会破坏血液成分，增加血栓形成的风险。患者需要每天服用抗凝药，每隔几天还要在指尖刺血，检测凝血指标并向医生报告。电缆引出的伤口通常会在皮肤皱褶处堆积，汗水会滋生细菌。他们几乎每天都需要消毒、换药、盖纱布，避免感染。

王阳阳的泵安装在心尖部，会不断产生异物感和撞击感。有时候王阳阳翻身的时候，就能听到里面“砰”的一声。这是机械泵撞击胸壁，这常常会导致他的肋骨疼痛，就像有人用杆子推或戳你的胸部一样。随着泵和周围组织逐渐磨损，手术后三四个月疼痛逐渐消失。

但机械泵转动的声音永远不会消失。刚从医院回家的时候，王阳阳经常失眠，那个声音在安静的夜里显得格外清晰。我在医院的时候，各种乐器的声音都会遮挡住这种细微的声音，但是回到家后，那些乐器的声音就失去了保护，机械泵的声音特别刺耳。

难道我的余生都要和这台机器一起生活吗？在ICU的时候，王阳阳因为这个问题哭了很多次，但后来他逐渐想通，自己毕竟还活着。但回到家后，每天晚上听着机械泵的轰鸣声，他又变得烦躁起来。这个时候，另一个王阳阳又得重新说服自己了。毕竟，这个泵救了他的命。

我睡不着，因为我害怕。电缆从他腹部的左侧伸出。起初，他担心睡觉时会压到伤口，也担心翻身时电缆会被扯断。

这条电缆的重要性不言而喻。 2018年，一家机械心脏制造商的工程师来武汉协和介绍设备时，一名医疗护士问道：如果病人走在街上，有人来抢劫，割断电缆怎么办？当时在场的所有人都笑了，认为这不可能。但事实上，这件事确实发生在本世纪初。

那天是一月促销活动的日子。彼得是一位接受了机械泵植入的英国人，当时他正在外出购物。一名小偷以为他的背包里有相机，于是扯下了他的肩包。那时，机械心脏的电缆穿过头顶。袋子被拉开的一瞬间，彼得头顶的根部也被扯掉了。他感觉后脑勺一阵剧痛，心脏突然停止了跳动。幸好包里的机器遇到异常就会发出警报，小偷吓得丢下包就跑。一位老太太帮他重新接好电线。幸运的是，彼得逃脱了。

第一次见到徐东是在2020年初秋的阜外医院。那天，他已经做好了心脏移植手术的准备。他背着一个制造商配发的黑色单肩包。他经常会拉起衣服的下摆，遮盖时不时暴露在外的线缆。他小心翼翼地保护好电缆，走路总是比妻子慢，看到电缆就避开人多的地方。毕竟，如果电缆损坏，就意味着需要进行新的心脏手术，这太痛苦了。为了防止发生意外，王阳阳术后就避免去人多的地方，再也没有挤过地铁。

除了电缆之外，电池也是一个大问题。

13年前的一天，一位名叫吉姆的病人去拜访一位朋友。此时距他接受机械心脏植入手术已经三年了。但那天，他忘了带备用电池。最终，他没能在电池耗尽之前赶回家，并在途中死亡。

王阳阳背心口袋里的控制器电量显示。尹熙媛摄

通常在手术后，每位患者都会得到六块电池和一个电池充电器。控制器可同时配备两节电池，一节使用，一节备用。如果正在使用的电池没电了，另一块备用电池将自动启用。据厂家介绍，每块电池可以使用6-8小时左右，但实际使用中，每块电池只能持续4小时左右。如果要外出，除了控制器本身连接的两块电池外，患者通常还会多带1-2块电池以备不时之需。

这些植入机械心脏的患者通常存在电池焦虑。王阳阳形容，每次到一个新的地方，他都会像一只觅食的仓鼠一样，到处寻找插头，以防万一。现在我就是一部时刻带着充电宝的手机。有一次，他在睡觉时，控制器的电池电量过低，开始报警。他睡眼惺忪地把电量充足的那颗取下来，留下电量低的那颗。管制员开始发出更大的警报声，这让他感到害怕。即使我的手机关机也没关系。如果我把它关掉，我就会死掉。

随着使用，寿命有限的电池也会受到磨损。徐东的手术才完成半年，一块电池只剩下2个半小时的续航时间。出现这种情况时，他需要拍下电池型号的照片并发送给连接工程师，厂家会给他更换新电池。

说到电池，有很多注意事项。睡觉时，被子不要盖住电池，否则电池可能会严重发热。冬天从户外回到家时，取下电池后不能立即充电。您经常需要将其放置一两个小时，否则很难将其充电到最大容量。另外，还要注意防水。 ——工程师已经向他们强调过防水的重要性至少几十次了。以至于术后半年，徐东都不敢洗澡。他只敢用毛巾擦，生怕水损坏电池和电线。

王阳阳出院两个月后就开始洗澡。这本来是很平常的事情，现在却需要付出很大的努力。体外的线缆长度约为60cm。洗澡时，控制器和电池必须放入防水袋中。每次洗澡前，王阳阳都会先检查包包的横边是否破损、脱胶。进入浴室前，为了防止伤口进水，在他的腹部贴了一层覆盖膜。 —— 一开始是妈妈帮他戴上的，后来他开始自己发帖，他觉得只有自己能洗澡，才能恢复像以前一样的独立生活，不依赖别人。在其他人身上。

麻烦还不止于此。机械泵由磁悬浮驱动，磁场会干扰泵的正常运行。他们不能使用电磁炉，最好不要通过安检设备。制造商为他们颁发了证书。很多时候，在地铁或者车站过安检时，只要说是机械心脏，安检员就会自动为他们让路。

但它们不能再飞行，因为起飞和着陆时的磁干扰可能会影响机械泵的运行。最好不要坐船。虽然船上没有磁场干扰，但船在海上漂流，无人依靠。如果发生意外情况，例如停电或生病，结果是不可预测的。

作为一名老师，王阳阳每年都有寒暑假。以前，他每逢假期都会去很远的地方旅行，但现在，他只能开车绕沉阳转一圈。除了去北京复查外，手术后他去过的最远的地方是380公里外的大连。 —— 即使出去，也只敢选择城市，不敢去深山、乡村。如果发生自然灾害，停电三天，普通老百姓买点方便面或许能度日，但能马上买个“充电宝”吗？

苏小木在武汉协和医学院做了机械心脏植入手术，主刀医生是董年国。聊天时，苏小木皱着眉头告诉我，她以前最喜欢泡温泉，现在走在水边就怕摔倒。她最向往的城市是巴黎，但她没有机会去那里。我告诉她，欧洲和亚洲连为一体，她还是可以坐长途火车去巴黎，只是时间会长一点。她眼睛顿时就亮了：真的吗？然后他笑了。

因为体内有了这个新的器官，这些人才躲过了死亡，但这个新的器官也成为了一种负担。 —— 前世，游泳是基本，泡温泉是基本，滑雪是基本，坐飞机旅行是基本。和朋友一起打篮球也是基本的；但现在，这些都成了我这辈子可能再也做不到的事情了。

大多数患者对于这个机械心脏都像王阳阳一样，既喜欢又讨厌。他们花了很长时间才适应。汪洋洋表示，他们一直在协调、妥协、接受，一直在努力协调、妥协、接受，直到现在。

他花了很长时间才习惯必须随身携带一个包。一开始，他站起来时常常忘记自己还有一个包。等他站到一半的时候，他才发现包还在座位上，肚子被缆绳压得生疼。现在，他已经很擅长了，当他站起来时，他下意识地用手抓住了袋子。

手术六个月后，王阳阳终于可以自然入睡了。嗡嗡声已经成为习惯性的背景声音。听几遍就睡着了。没有这个声音，他心里就不踏实。睡梦中翻身的时候，他可以下意识地伸手找到那根线，然后将其抚平，而不让身体压在上面。

王阳阳试图与机械心脏共存。尹熙媛摄

尊严与美丽

第一次见到王阳阳是在2020年10月底，那时距离手术已经过去一年了，他已经开始恢复脱口秀的爱好。我现场观看了他的一档脱口秀节目。在舞台上，他和其他演员没有什么不同。当他讲一些笑话时，他也会踢脚、挥手。

但那天，他并没有背着心形的袋子。我很好奇，他是怎么把控制器和电池藏起来的？

当我们第二天见面时，他有些自豪地透露了这个谜团的答案。为了不让观众被身上钻出的线缆和背包吸引，他买了很多背心，在背心内侧缝了几个口袋，并用从牛仔裤上剪下来的布固定，里面装着控制器和电池。被放置。在这些口袋里。这是他在疫情期间在家努力工作的结果。我一直在隐藏，想尽办法隐藏，买大点的衣服遮住，或者做背心尽量不让它暴露。

这件事也让我认识到，拥有这颗机械心脏的他们，除了生活上的不便之外，还需要面对如何维护一个普通人最基本的尊严的问题。

很多时候，机器是无法隐藏的。平时生活中，王阳阳不可能永远穿着背心。夏天他会做什么？更何况，背包也有背包的便利，但只要一背上，排线就会外露。

他试图弥补——，让包尽可能好看。厂家送来的单肩包是黑色的。他不喜欢，就在网上买了白色、蓝色和红色的。

色的腰包。目的纯粹，就是为了好看，穿什么颜色的鞋，就背什么颜色的包。手术前，王洋洋就爱美，出门总要抹发蜡，穿着打扮也注意搭配。如今，他也尽力维持体面，用这些看似微不足道、甚至有些琐碎的细节支撑着生活的乐趣、意义与尊严。

王洋洋特质的马甲。尹夕远摄

苏小沐也爱美。做这个手术前，她从来没想过自己有一天会无法再穿美美的连衣裙，除非在裙子的腰间打个洞，让线缆钻出来。她过去买的那些连衣裙，都作废了。直到有一天，她突然想通了，既然不能穿连衣裙，那就上衣和裙子分开穿咯。

但麻烦还是无法避免。有一回，苏小沐和姐姐一起去买衣服。店里规定进更衣室前必须把包放在外面。苏小沐说，我离不开这包。但是导购员还是不让她带包进入。姐姐和导购解释，这是人工心脏，身体和包中的机器连着，摘不掉。导购更好奇了，继续问个不停，苏小沐生气了，拉着姐姐就走。

苏小沐说，她不想和陌生人解释太多，但更刺痛她的，是女儿的一句话。去年夏天，她和丈夫带着4岁的女儿去照相馆拍全家福。选照片时，苏小沐翻出了一些还没生病时的照片给女儿看。才上幼儿园中班的女儿指了指那张照片，对苏小沐说：妈妈，你不背包好看，背包不好看，人家的妈妈都不是一直背着包的。

苏小沐当时就哭了，她觉得自己好可怜，这么小的女儿，都能察觉出妈妈和别人不一样。

这种不一样，也是王洋洋最介意的。他性格敏感，外人过度的关注会让他感到不适，即便是你心脏不好，你坐着就好这些话，也会刺痛他。

和女友之间的关系也因为关注变得有些微妙。以前，两个人出门，各收拾各的，但现在，女友会站在一旁看着王洋洋穿衣服，想着随时给他递点儿什么，要不你拿机器来回走费劲。王洋洋只能在女友的注视下，换好衣服。

过去，他可以一个人出门，来去自由，但背着机械心脏的患者最好有人陪同出门——现在，他偶尔独自出门，也需要随时向女友汇报行程。出门的时候，女友还会提醒他，你带几个电池啊？有时警报响起，女友就会催促他，你赶紧把电池换上。王洋洋有时在忙，就会说，还剩15%电量，先不着急，但女友坚决不同意，你赶紧换上。

他不仅变成了一个被关注的人，还变成了一个需要被管理的人，比起机器自身的麻烦，有时，这是他更大的烦恼。

还有个人价值的问题。李工是厂家的工程师，一个年轻女孩，她说她对接的大部分患者，术后都没有工作。一方面，是因为很多人年纪大了，打算安心养病，另一方面，对于这些患者而言，工作也很难找。

我曾在阜外医院见到了一对来复查的老夫妇。植入机械心脏的丈夫曾试图找了好几次工作，大家都不敢收，看他背着个包，怕上班时他摔过去。妻子说。后来，丈夫找亲戚托关系，找了份在园林里浇花、除草的差事，一个月只需到岗22天，还能适当请假。妻子劝他别去上班了，上班累。但丈夫不愿意，他觉得工作让他还能看到一点自己的价值。

但生活中还是有很多会刺痛他们的时刻。例如，王洋洋去坐火车，因为戴着机械心脏，不能过安检，车站的警察直接把他带到了残疾人通道。还有一位病友，驾驶证到期，年检后要去换证，车辆管理所的人断然拒绝，理由是你属于残疾，不能发证。

走过残疾人通道过了安检后，王洋洋把这段经历写进了脱口秀的段子——其实，手术后刚恢复讲脱口秀时，他曾试图去讲自己生病的梗，例如那个自己像是要随时带着充电宝的移动电话，但他发现，观众听完后表情都变得凝重，因为他们能感受到段子背后苦痛的生命经历，会觉得此时发笑是一种冒犯。但王洋洋的感觉是，观众不笑，那更像是一种同情。从那以后，他很少再讲自嘲生病的段子。

现在，他的表达欲变得旺盛。没有讽刺和矛盾的喜剧，没有意义。这次参加脱口秀比赛，他在初赛时就讲了被带去残疾人通道的段子，也展示了自己的机械心脏，现场的反响出乎意料的好，他顺利地进了决赛。

但那天，有观众在看他的表演时发弹幕，这个同情分也得给啊，不然不仁道。王洋洋也想到了这个问题。

决赛时，他原本准备了一个关于ICU生活的5分钟段子，本子给同行看了，对方说你这本子可以争一争前三。上场前一天，他开始犹豫，大家初赛是不是有同情票在里面？我想抛掉同情票，靠以前最普通的那些事，看看能不能行？最后，他选择完全抛弃病人的身份，讲了那些过去当老师的段子，获得了第十名，他说，他挺开心的。

脱口秀表演时介绍机械心脏的王洋洋。

一个没有心跳的人

活着

出院后漫长的恢复过程中，有一个时刻令王洋洋印象很深，那一刻，他摸到了自己的脉搏。又过了一段时间，他还摸到了心跳——在休息了一段时间后，部分患者心脏的泵血功能会逐渐恢复，心脏又跳动了起来，开始和心泵一起工作——这也是植入机械心脏的患者最希望得到的结局。

一般情况下，这类患者的结局大致分三种。

第一种，作为心脏移植的桥接治疗，等到合适的供体，就摘掉机械心脏，换上自然心脏。

第二种，对一些年纪大或病重的患者而言，这是一种终点治疗，他可能要携带着这块泵死去。

最后一种，就是在心泵的帮助下，心脏恢复了工作能力，这时，心泵就可以撤下。北京阜外医院就出现过一位这样的患者，2018年做完手术半年后，他原本的心脏重新发挥了作用，于是摘下了心泵，不再依赖机械之心。

王洋洋每天都期盼着能摘掉这个机械心脏，他和女友至今没有结婚的打算，现在都不知道明天是什么样子呢，身体养好后再计划吧。谈起这件事时，他的语气有些低落，任何操之过急的计划都可能成为我的恐慌，如果能把这个机器摘掉，也许有很多计划就能实现了。

每次去医院复查，他都会问医生，我啥时候能摘呢？但每一次，医生的回答都是，你这个病是十多年形成的，你还是得有点耐心，怎么说也得恢复一阵。每问一次，就失望一次。

采访中，不止一位医生都跟我强调，心功能恢复、摘掉泵，这是少数情况，因为，心脏的损伤往往不可逆。

更幸运的是，因为参加了临床试验，王洋洋、徐冬、苏小沐的机械心脏都是免费的，他们只需要承担手术费和住院费，但即便如此，那也是一笔不小的支出——根据病情不同，有些患者花了二十万，有的花了四十万，有些病情更重的，则花了更多。此外，仪器后续的维护、复查、用药，也需要不少成本。

钱，这是无数重症患者都无法绕过的难题。试验结束后，机械心脏将正式进入临床应用，那时，整套仪器的费用都将由患者自己负担，在没有任何费用援助的情况下，整套心泵的费用接近百万。

如此高的费用也决定了最终能使用机械心脏的，只是有限的一部分人——这次采访中，我接触到的几乎每一个人，都希望能推动这项技术在中国尽快落地，相关的医保政策也能尽快跟进。

这确实是心脏外科手术中未来的发展方向，董念国说，他期待有一天，左心室辅助可以变成全人工心脏，左右心室的功能都可以被替代，材料也可以有更多改进。最终，它应该像除颤器、起搏器那样成为被植入后可以遗忘的设备。

2016年6月，美国人斯坦·拉金完成了双心室辅助装置植入，并在555天后，进行了心脏移植。

但目前，这个泵最大的意义，还是给医生提供一个治疗窗口，也给患者提供一个机会，等待合适的供体，或等待医疗技术进步。在董念国看来，目前这个阶段，如果情况允许，最好的方式还是心脏移植，因为有国外的研究显示，在术后第三年以后，心脏移植的患者比植入机械心脏的患者，有更高的存活率。

这也是患者们更深层次的担忧。苏小沐最爱问医生的问题就是：这东西还能管我多久？她说，就像电视、冰箱这些家电一样，它们都有损耗，我的这个（机械心脏）一定也会有。

我见到的几乎所有患者都会提及这个问题。一个机械心脏厂家的临床管理部负责人告诉我，他们的产品，目前最长的使用寿命是10年，是国外一位患者身上的心脏。至于这个泵会不会出现故障、突然停止工作？这种情况在国内还没出现过，但在国外已有类似案例。

每每被苏小沐问到使用期限的问题，张菁总是笑着安慰她，你管那么多干嘛呢，珍惜当下是最重要的，科技在进步。机器坏了大不了再换一个嘛！

这个回答显然无法让苏小沐满意。但和很多背着机械心脏的患者一样，她依然会选择相信那个泵——即便血栓，感染，机械故障这些达摩克利斯之剑时时悬在所有患者头顶，我遇到的绝大多数患者都表示，植入机械心脏之后，他们不再想去做心脏移植——毕竟，比起心脏移植中遥遥无期的被动等待，机械心脏是一个可以自己决定的主动选择。

更重要的是，这个在身体内不停运转的机械泵已经带给了他们源源不断的生命动力，即便生活出现残缺，即便风险如影随形，但只要机器仍在运转，他们就还活着，生活也能一直向后继续展开。王洋洋甚至偶尔会想，带了机械心脏后我是不是会永生，哪怕我有一天脑死亡了，心脏还在跳动。

植入机械心脏后，很多患者的性格都从病时的暴躁、易怒变得平静。一些男患者，还会不好意思地告诉工程师：性生活也恢复了，和以前一样一样的。

苏小沐说，过去生病的时候她并不怕死，现在反倒怕了。前不久，她和丈夫带女儿去武汉欢乐谷，那天，天上飘着雪，游乐园里有很多个像他们一样的一家三口。女儿长大了，玩刺激的项目也不怕了，欢呼着，尖叫着，开心得像花儿一样。她拿着手机录那视频的一瞬间，突然觉得自己应该活得再长一点、久一点。

和苏小沐在武汉见面那天，她迟到了20分钟——她特意去做了一个新发型，但发型师第一次做得不理想，她又赶忙重新做了一个。她说，这几乎是她两年来第一次好好化妆，因为，她发现原来在家人、朋友以外，她还可以和更多更远的人发生联系——过去那种体面的、开阔的生活似乎又回来了。

王洋洋跟我讲起了他在阜外住院时遇到的一位病友，那位大哥和他住同一个病房，手术前，大哥对他说：你先去，看你（如果）成功了，我也去做个试试。没想到，大哥没等到这个机会，在王洋洋手术后的第二天，他就去世了。听到这个消息后，王洋洋既悲伤又庆幸，我竟然活下来了。

他谈起了史铁生的《我与地坛》。住院时，他特意让朋友从沈阳带了这本书到北京。史铁生在书里写过一次重病后的清醒，妻子守在身边，我真的又活过来了。太阳重又真实。昼夜更迭，重又确凿。我真的又活过来了，生病前读到这句话时，王洋洋是一眼滑过去的，不痛不痒，这一次读，一下子击中我了。他表情严肃地说：没有经历过生死，你是不知道这句看起来那么轻松的话，有多沉重。

或许，这也正是心脏这个器官的神奇魔力，尽管相信科学的人们最终证明了它只是一个器官，但它始终是人身体内及脆弱又强大的存在——几千年来，跳动的心脏一直是生命的象征。罗布·邓恩在《勇敢的心》一书中如此写道。

关于一颗重新恢复了跳动的心脏之于一个人的意义，邓恩以患者托尼·哈曼斯为例，哈斯曼依靠心脏移植多活了31年，这31年的时光究竟是什么，邓恩做了以下描述——

那是11000多天延续的生命，11000多次早餐，11000多次夜晚里香甜的睡眠，11000多个美丽的清晨。

而在机械心脏能够给予一个人的生命中，也有相似的故事发生。

患者徐冬还在ICU时，妻子见不到他，就每天和他视频，然后在手机日历中记录下了他每天的状况，字数不多，但那的确是一个人在一个机械泵的作用下，重生的过程——

5 月 7 日，今天手术了，早上7点半开始，下午3点左右做完；

5 月 8 日，今天拔了呼吸机，拔掉呼吸机也没事了；

5 月 15 日，今天，四个护士扶着他下地走路，走路没啥力气；

5 月 20 日，今天输血了，他说感觉明显有劲儿了；

5 月 24日，今天，他说，他想吃西红柿了。